wb2875 님의 블로그

신경섬유종으로 병역 면제될 수 있나요?– 희귀질환 환자의 병역 판정 절차와 면제 가능성 정리“신경섬유종 진단을 받았는데, 병역은 어떻게 되는 걸까?”질병 진단을 받은 것도 충격인데, 병역 문제가 겹치면 막막함은 두 배입니다. 특히 신경섬유종(NF1)은 희귀 질환이면서도 외형적 증상이나 기능 장애가 사람마다 달라 병역 판정 기준도 단순하지 않습니다.저는 실제로 신경섬유종 진단을 받고, 병역 판정 문제로 군 병원에 문진을 받은 경험이 있습니다.이 글에서는 신경섬유종 환자가 병역 면제를 받을 수 있는지, 병무청 절차는 어떻게 진행되는지, 주의할 점은 무엇인지를 실제 경험과 병역법 자료를 토대로 정리해 보려 합니다.1. 신경섬유종은 병역 면제 사유가 될 수 있다우선 결론부터 말하면,신경섬유종 1형(NF1)은 병..

MRI 검사 전 알아두면 좋은 5가지– 신경섬유종 의심 환자가 처음 경험하는 MRI, 겁먹지 않아도 되는 이유신경섬유종(NF1) 진단을 받으면, 거의 대부분 MRI 촬영을 권유받습니다.처음 이 말을 들었을 때, 저는 "MRI가 뭐지?", "통증은 없을까?", "폐쇄형 기계에 갇히는 건 아닐까?" 같은 걱정이 먼저 들었습니다. 의사는 간단한 검사라고 말했지만, 검색해봐도 실제 경험담은 적고 전문용어만 가득했습니다.이 글에서는 MRI가 왜 필요한지, 어떤 과정을 거치는지, 무엇을 준비해야 하는지에 대해 실제 경험과 함께 정리해보려 합니다. 신경섬유종 의심 또는 진단을 받고 처음 MRI를 찍는 분들에게 준비된 마음을 선물하고자 합니다.1. 왜 MRI를 찍어야 할까?MRI는 '확진'을 위한 것이 아니라 '합병증..

신경섬유종으로 병원 가면 무슨 검사부터 할까?“신경섬유종 같다는 말을 들었습니다.”정확한 병명을 들은 것도 처음이었고, 앞으로 어떤 과정을 겪게 될지 몰라서 두려웠습니다. 인터넷을 아무리 찾아도 의학적 정의나 논문성 정보만 있고, ‘병원에서 실제로 무슨 검사를 받는지’ 알려주는 글은 찾기 힘들었습니다.그래서 이 글에서는 신경섬유종(특히 1형, NF1) 의심 소견을 받았을 때 병원에서 어떤 검사들을 받는지, 저의 실제 경험과 의료진의 설명을 토대로 정리하려 합니다.비슷한 상황에 놓인 분들에게, 이 글이 조금이나마 ‘예상할 수 있는 길’을 보여주는 지도가 되었으면 좋겠습니다.1. 첫 방문은 피부과에서 시작신경섬유종은 대부분 피부 증상이 먼저 드러납니다.저는 등과 팔에 갈색 반점이 점점 늘어나면서 걱정이 되어..

– 신경섬유종(NF1) 진단 과정에서 유전자 검사의 의미와 고민“정확한 진단을 위해 유전자 검사를 추천드립니다.”병원에서 이런 말을 들었을 때, 저는 정중하게 고개를 끄덕이긴 했지만 속으로 수많은 생각이 들었습니다. ‘이걸 정말 꼭 받아야 하나?’, ‘검사 비용은 얼마나 하지?’, ‘결과가 나오면 무슨 변화가 있을까?’신경섬유종 1형(NF1)은 유전성 질환입니다. 하지만 모든 환자가 반드시 유전자 검사를 받는 건 아닙니다. 실제로 저도 병원에서 검사 권유를 받았지만 여러 현실적인 이유로 한동안 고민했습니다.이 글은 NF1 의심 또는 진단을 받고 유전자 검사를 제안받은 분들께,제가 직접 겪은 고민과 정보, 그리고 선택의 기준을 공유하기 위해 씁니다.1. 신경섬유종(NF1)과 유전자 돌연변이NF1은 17번 ..

신경섬유종 1형 진단부터 MRI까지, 내 3개월 기록“왜 내 몸에 점이 이렇게 많지?”처음엔 그냥 그런 줄 알았습니다. 그런데 시간이 지나도 사라지지 않고, 오히려 조금씩 늘어나는 느낌이 들면서 문득 불안해졌습니다. 처음엔 단순한 기미나 잡티라고 생각했지만, 병원을 방문하고 ‘신경섬유종 1형(Neurofibromatosis type 1, NF1)’이라는 말을 들었을 때의 충격은 아직도 생생합니다.1. 처음 느낀 이상 징후어릴 적부터 피부에 갈색 반점이 몇 개 있었지만, 그저 태어날 때 생긴 점이라고만 생각했습니다. 그런데 20대 중반쯤, 어느 날 샤워를 하다 보니 등에 이상한 반점이 많이 늘어났다는 것을 느꼈습니다. 크기도 약간 크고, 색도 조금 더 진해진 듯했습니다.처음엔 대수롭지 않게 생각했지만, 인..