wb2875 님의 블로그

성인 신경섬유종 환자, 독립적 삶을 위한 준비는?– 자립, 진로, 경제적 계획까지 현실적 가이드“어느새 성인이 됐는데, 나는 혼자 살아갈 수 있을까?”“취업은 가능할까? 실손보험도 안 되던데…”“부모님 없이 병원 다니고 생활비도 책임질 수 있을까?”신경섬유종(NF1)은 어린 시절부터 관리가 필요한 질환이지만, 진짜 고민은 성인이 되면서부터 시작됩니다.고등학교를 졸업하고, 대학이나 사회로 진출하면서 보호자 없이 스스로 삶을 설계해야 하는 시점이 오게 되기 때문입니다.이 글에서는 성인 NF1 환자가✔ 자립을 준비할 때 반드시 알아야 할 현실✔ 주거, 경제, 취업, 병원 이용에 대한 전략✔ 사회적 편견을 이겨내는 방법✔ 실제 NF1 환자의 사례와 조언을 중심으로 정리합니다.1. 자립은 언제부터 준비해야 할까?..

신경섬유종과 사춘기– 외모 변화에 민감해지는 시기, 어떻게 대처할까?“거울을 보기 싫어요.”“친구가 저보고 이상하대요.”“이런 얼굴로는 아무것도 못할 것 같아요.”사춘기란, 자아가 본격적으로 깨어나는 시기입니다.하지만 신경섬유종(NF1) 환자에게 이 시기는 단순한 성장기가 아닌심리적·사회적 갈등이 겹쳐지는 복합적 전환기입니다.이 글에서는 NF1 청소년이 사춘기를 맞이했을 때 겪을 수 있는✔ 외모 변화와 그에 따른 감정 변화✔ 또래 관계에서의 어려움✔ 부모와 보호자의 역할✔ 정신건강 관리법 등을 실제 사례 중심으로 살펴봅니다.1. 사춘기와 외모에 대한 민감성일반적인 청소년도 사춘기에는 자신의 외모에 매우 민감해집니다.거울을 자주 보게 되고, 타인의 시선에 과도하게 반응하며자기 평가에 극단적인 변화가 생기기..

신경섬유종 환자의 자녀 교육– 무엇을 어떻게 준비해야 할까?신경섬유종(NF1)은 유전성 희귀질환입니다.부모 중 한 명이 NF1이면 자녀에게 약 50%의 확률로 유전될 수 있으며,자발 돌연변이에 의해 NF1을 갖게 된 부모도 자녀에게 유전될 가능성이 있습니다.그렇기에 신경섬유종을 가진 부모들이 가장 걱정하는 것 중 하나는 바로,“우리 아이는 어떻게 자라날까?”“학교 생활은 잘 할 수 있을까?”“학습, 친구 관계, 자존감… 모두 괜찮을까?”이 글에서는 NF1을 가진 자녀를 둔 부모가‘어떤 시점에, 어떤 준비를 해야 하는지’‘무엇을 도와주고, 무엇을 존중해야 하는지’를현실적으로 풀어보려 합니다.1. 아이가 신경섬유종 진단을 받았을 때부모의 태도가 가장 중요합니다.NF1은 증상의 편차가 매우 크고,성장하면서 새..

희귀 질환으로 살아간다는 것– 사회적 시선과 그에 대한 대처법희귀 질환이라는 단어는 듣는 순간부터 생소하고 낯섭니다.당사자는 물론 주변 사람들에게도 그렇습니다.신경섬유종(NF1)처럼 피부에 결절이 생기거나 외형 변화가 나타나는 질환은‘눈에 보인다는 이유만으로’ 더 많은 오해와 시선을 불러옵니다.정작 가장 어려운 건, 병 그 자체보다 사람들의 반응과 말들입니다.이 글은 희귀 질환을 안고 살아가는 사람으로서 겪게 되는 사회적 현실과 감정,그리고 그것에 현실적으로 대처하는 방법을 기록하고자 합니다.1. “왜 그런 게 생겼어?” – 사람들의 무심한 시선질문은 늘 예상치 못한 순간에 들어옵니다.“이거 피부병이에요?”“어릴 때 화상 입으셨어요?”“전염되는 거예요?”“어디서 다치셨어요?”대부분의 질문은 악의가 없습니..