wb2875 님의 블로그

신경섬유종 수술– 언제 필요할까? 어떤 위험이 있을까?신경섬유종(NF1)은 대부분의 경우 양성 질환이며, 수술 없이 관찰만으로 관리가 가능합니다.하지만 시간이 지나면서 결절이 커지거나, 통증, 기능 이상, 미용적 불편이 생기면‘제거 수술’을 고려하게 되는 순간이 찾아옵니다.이 글에서는 실제 병원에서 신경섬유종 수술이 어떤 기준으로 결정되는지,수술 과정과 회복, 그리고 환자와 보호자가 반드시 알고 있어야 할 위험요소들에 대해 자세히 설명드리겠습니다.1. 신경섬유종은 왜 수술을 하게 되나요?신경섬유종은 신경조직 주변에서 발생하는 결절성 병변으로,자라나는 속도가 느리고 대부분은 통증이 없습니다.하지만 다음과 같은 경우에는 수술적 절제를 고려하게 됩니다.수술 필요성이 높은 상황상황설명결절의 크기가 계속 커지는 ..

어린이 신경섬유종– 성장과 학습에 어떤 영향이 있을까?신경섬유종(NF1)은 단순히 피부에 반점이 생기는 질환으로만 보이기 쉽습니다.하지만 소아 NF1의 경우, 외형적 증상보다도 “성장”과 “학습 능력”에 미치는 영향이 훨씬 크고 깊습니다.그리고 그 영향은 정서적 안정, 자존감, 학교생활, 친구 관계까지 이어집니다.이 글에서는 NF1 소아 환자에게서 흔히 나타나는 성장·인지·학습 문제를 중심으로,부모나 보호자가 실제 생활에서 어떻게 대응하면 좋을지에 대해 상세히 설명드리겠습니다.1. 신경섬유종이 아이의 성장과 발달에 영향을 줄 수 있나요?NF1은 NF1 유전자의 돌연변이로 인해 발생하는 유전 질환으로,이 유전자는 신경계 발달과 세포 성장 조절에 관여하는 단백질(뉴로피브로민)을 만들어냅니다.즉, 이 유전자의..

신경섬유종 환자의 치과 관리– 턱뼈와 치아도 영향을 받을까?신경섬유종(NF1)이라고 하면 대부분 피부 결절이나 시신경 이상만 떠올리기 쉽습니다.하지만 실제로는 치과적 문제도 상당수 발생하며, 이를 제대로 관리하지 않으면심미적 문제뿐 아니라 기능적 손상까지 이어질 수 있습니다.이 글에서는 NF1 환자에게 나타날 수 있는 치과 관련 증상들과실제 치과 진료를 받을 때 주의해야 할 점,그리고 환자 본인이나 보호자가 미리 알고 대비할 수 있는 팁을 정리해 드리겠습니다.1. 신경섬유종이 치아와 턱뼈에도 영향을 미치나요?네, 신경섬유종 1형(NF1)은 전신적인 신경계 및 골격계 질환이기 때문에두개·안면부에도 구조적 이상이 나타날 수 있습니다.NF1 환자에게서 자주 나타나는 구강·악안면 이상이상 증상 설명이상 증상설명..

신경섬유종 환자의 안과 검사– 리쉬 결절 외에 어떤 걸 확인할까?신경섬유종(NF1)은 피부에 생기는 반점과 결절로 먼저 알려진 질환이지만,사실 진단과 추적 관리에 있어 안과 검사는 매우 중요한 역할을 합니다.특히 어린이나 청소년 환자에게는 시신경과 시력에 영향을 줄 수 있는 병변이 발생할 수 있기 때문에,조기에 발견하고 관리하는 것이 향후 삶의 질을 좌우하기도 합니다.하지만 대부분의 환자와 보호자들은“리쉬 결절(Lisch nodule) 검사만 하는 거 아닌가요?”라고 묻습니다.실제로는 이보다 훨씬 다양한 항목을 체크하고,질환의 진행 여부를 ‘눈을 통해’ 진단하는 중요한 과정이 숨어 있습니다.1. 왜 신경섬유종 진단에 안과 검사가 포함될까?NF1은 신경계 전반에 영향을 미치는 유전 질환입니다.즉, 피부, ..

희귀 질환으로 살아간다는 것– 사회적 시선과 그에 대한 대처법희귀 질환이라는 단어는 듣는 순간부터 생소하고 낯섭니다.당사자는 물론 주변 사람들에게도 그렇습니다.신경섬유종(NF1)처럼 피부에 결절이 생기거나 외형 변화가 나타나는 질환은‘눈에 보인다는 이유만으로’ 더 많은 오해와 시선을 불러옵니다.정작 가장 어려운 건, 병 그 자체보다 사람들의 반응과 말들입니다.이 글은 희귀 질환을 안고 살아가는 사람으로서 겪게 되는 사회적 현실과 감정,그리고 그것에 현실적으로 대처하는 방법을 기록하고자 합니다.1. “왜 그런 게 생겼어?” – 사람들의 무심한 시선질문은 늘 예상치 못한 순간에 들어옵니다.“이거 피부병이에요?”“어릴 때 화상 입으셨어요?”“전염되는 거예요?”“어디서 다치셨어요?”대부분의 질문은 악의가 없습니..

신경섬유종 2형(NF2)과 1형(NF1)은 어떻게 다른가요?– 같은 병처럼 보이지만, 완전히 다른 질환입니다신경섬유종을 검색하다 보면 **1형(NF1)**과 **2형(NF2)**이라는 용어가 자주 등장합니다.“나는 NF1이라는데, NF2는 뭐지?”, “둘 다 유전병이라던데 같은 병 아닌가?”처음 진단을 받거나 가족 중 환자가 있을 경우, 이 둘의 차이를 명확히 아는 것은 매우 중요합니다.이 글은 NF1과 NF2의 핵심적인 차이점과 공통점을 쉽게 비교하고,각각의 특징을 잘 이해할 수 있도록 구성했습니다.자신이나 가족이 진단을 받았거나, 두 질환이 헷갈리는 분들에게 도움이 되었으면 합니다.1. NF1과 NF2는 이름만 비슷한 ‘완전히 다른 질환’신경섬유종이라는 이름 때문에 많은 사람들이 **NF1과 NF2를..

가족력 없는 신경섬유종: 자발 돌연변이란 무엇인가?– 유전병인데, 부모는 멀쩡하다면 어떻게 가능한 걸까?“선생님, 그런데 부모님은 아무 이상이 없거든요. 그런데 왜 제가 이런 병을…”신경섬유종(NF1) 진단을 처음 받았을 때 가장 많이 드는 의문 중 하나는 바로 **‘가족력’**입니다.유전성 질환이라는 말을 들었는데, 부모님이나 형제 중 아무도 같은 증상이 없다면‘혹시 진단이 잘못된 건가?’, ‘내가 입양된 건 아닐까?’ 같은 극단적인 생각까지 드는 경우도 있습니다.이 글은 신경섬유종 진단을 받았지만 가족 중 아무도 해당 병력을 갖고 있지 않은 경우,그 이유가 되는 **‘자발 돌연변이’**에 대해 설명하고,그 과정에서 생기는 궁금증과 심리적 혼란에 대한 방향을 제시하는 글입니다.1. 신경섬유종(NF1)은..

피부에 결절이 생겼다면?– 신경섬유종과 혼동하기 쉬운 다른 피부 질환 구분법샤워 중 거울을 보던 어느 날, 등을 스치던 손끝에 작고 말랑한 혹 하나가 만져졌습니다.‘원래 있었던가?’, ‘이게 뭐지?’, ‘피지낭종일까? 신경섬유종?’조그마한 돌기 하나가 수많은 불안을 불러오는 순간이었습니다.피부에 결절이 생겼을 때, 많은 사람들이 먼저 떠올리는 것은 종양, 피부암, 혹은 신경섬유종 같은 이름입니다. 특히 신경섬유종을 검색해보고 피부에 생긴 혹을 동일시하는 경우가 많지만, 모든 결절이 신경섬유종은 아닙니다.이 글은 저처럼 피부에서 결절을 처음 발견했을 때, 불안감에 휘둘리지 않고 어떤 방향으로 진단을 받아야 할지 기준을 잡을 수 있도록 돕기 위한 글입니다. 신경섬유종과 다른 피부 결절 질환들을 비교해 보며,..

신경섬유종 진단 이후, 실손보험 가입 가능한가요?– 희귀질환 환자의 보험 가입 현실과 가능한 대안들“신경섬유종 진단을 받았는데, 실손보험에 들 수 있을까요?”진단 당시 저는 이런 고민을 했습니다. 병원비 부담이 클까 걱정되었고, 앞으로 MRI나 유전자 검사, 정기검진 같은 지속적인 의료비 지출이 불가피했기 때문입니다.하지만 보험에 대한 정보는 거의 없었고, 보험설계사는 “진단 받으셨으면 어려우실 거예요”라는 말만 반복했습니다.과연 신경섬유종 환자는 실손보험을 가입할 수 없는 걸까요?이 글은 제가 보험사와 직접 상담하고, 실제 가입 심사를 받아본 경험을 바탕으로, NF1 환자의 실손보험 가입 가능성과 전략을 정리한 내용입니다.1. 실손보험이란 무엇인가?**실손의료보험(실손보험)**은 병원에서 발생한 실제 ..

신경섬유종 환자가 주의해야 할 생활 습관은?– NF1 진단 이후, 무심코 놓치기 쉬운 일상 관리법 7가지“진단은 받았는데, 이제 어떻게 살아야 할까요?”신경섬유종(NF1)은 완치보다 ‘경과 관찰’이 중심이 되는 질환입니다.그래서 병원에서는 약이나 시술보다는 **‘생활 관리’**의 중요성을 더 강조합니다.하지만 정작 병원을 나오고 나면 머릿속이 복잡해집니다.“햇빛 쬐어도 괜찮을까?”, “운동은 해도 될까?”, “스트레스 받으면 결절이 더 생길까?”이 글은 제가 진단 이후 실제 생활에서 겪은 변화들과,의사에게 들었던 조언들, 그리고 지금 실천하고 있는 습관들을 기반으로NF1 환자가 일상에서 주의하면 좋은 생활 습관을 정리한 글입니다.1. 햇빛 노출, 무조건 피해야 할까?신경섬유종 환자의 피부는 일반인보다 색..