wb2875 님의 블로그

신경섬유종 환자의 치과 관리– 턱뼈와 치아도 영향을 받을까?신경섬유종(NF1)이라고 하면 대부분 피부 결절이나 시신경 이상만 떠올리기 쉽습니다.하지만 실제로는 치과적 문제도 상당수 발생하며, 이를 제대로 관리하지 않으면심미적 문제뿐 아니라 기능적 손상까지 이어질 수 있습니다.이 글에서는 NF1 환자에게 나타날 수 있는 치과 관련 증상들과실제 치과 진료를 받을 때 주의해야 할 점,그리고 환자 본인이나 보호자가 미리 알고 대비할 수 있는 팁을 정리해 드리겠습니다.1. 신경섬유종이 치아와 턱뼈에도 영향을 미치나요?네, 신경섬유종 1형(NF1)은 전신적인 신경계 및 골격계 질환이기 때문에두개·안면부에도 구조적 이상이 나타날 수 있습니다.NF1 환자에게서 자주 나타나는 구강·악안면 이상이상 증상 설명이상 증상설명..

신경섬유종 환자의 안과 검사– 리쉬 결절 외에 어떤 걸 확인할까?신경섬유종(NF1)은 피부에 생기는 반점과 결절로 먼저 알려진 질환이지만,사실 진단과 추적 관리에 있어 안과 검사는 매우 중요한 역할을 합니다.특히 어린이나 청소년 환자에게는 시신경과 시력에 영향을 줄 수 있는 병변이 발생할 수 있기 때문에,조기에 발견하고 관리하는 것이 향후 삶의 질을 좌우하기도 합니다.하지만 대부분의 환자와 보호자들은“리쉬 결절(Lisch nodule) 검사만 하는 거 아닌가요?”라고 묻습니다.실제로는 이보다 훨씬 다양한 항목을 체크하고,질환의 진행 여부를 ‘눈을 통해’ 진단하는 중요한 과정이 숨어 있습니다.1. 왜 신경섬유종 진단에 안과 검사가 포함될까?NF1은 신경계 전반에 영향을 미치는 유전 질환입니다.즉, 피부, ..

희귀 질환으로 살아간다는 것– 사회적 시선과 그에 대한 대처법희귀 질환이라는 단어는 듣는 순간부터 생소하고 낯섭니다.당사자는 물론 주변 사람들에게도 그렇습니다.신경섬유종(NF1)처럼 피부에 결절이 생기거나 외형 변화가 나타나는 질환은‘눈에 보인다는 이유만으로’ 더 많은 오해와 시선을 불러옵니다.정작 가장 어려운 건, 병 그 자체보다 사람들의 반응과 말들입니다.이 글은 희귀 질환을 안고 살아가는 사람으로서 겪게 되는 사회적 현실과 감정,그리고 그것에 현실적으로 대처하는 방법을 기록하고자 합니다.1. “왜 그런 게 생겼어?” – 사람들의 무심한 시선질문은 늘 예상치 못한 순간에 들어옵니다.“이거 피부병이에요?”“어릴 때 화상 입으셨어요?”“전염되는 거예요?”“어디서 다치셨어요?”대부분의 질문은 악의가 없습니..

신경섬유종 2형(NF2)과 1형(NF1)은 어떻게 다른가요?– 같은 병처럼 보이지만, 완전히 다른 질환입니다신경섬유종을 검색하다 보면 **1형(NF1)**과 **2형(NF2)**이라는 용어가 자주 등장합니다.“나는 NF1이라는데, NF2는 뭐지?”, “둘 다 유전병이라던데 같은 병 아닌가?”처음 진단을 받거나 가족 중 환자가 있을 경우, 이 둘의 차이를 명확히 아는 것은 매우 중요합니다.이 글은 NF1과 NF2의 핵심적인 차이점과 공통점을 쉽게 비교하고,각각의 특징을 잘 이해할 수 있도록 구성했습니다.자신이나 가족이 진단을 받았거나, 두 질환이 헷갈리는 분들에게 도움이 되었으면 합니다.1. NF1과 NF2는 이름만 비슷한 ‘완전히 다른 질환’신경섬유종이라는 이름 때문에 많은 사람들이 **NF1과 NF2를..

가족력 없는 신경섬유종: 자발 돌연변이란 무엇인가?– 유전병인데, 부모는 멀쩡하다면 어떻게 가능한 걸까?“선생님, 그런데 부모님은 아무 이상이 없거든요. 그런데 왜 제가 이런 병을…”신경섬유종(NF1) 진단을 처음 받았을 때 가장 많이 드는 의문 중 하나는 바로 **‘가족력’**입니다.유전성 질환이라는 말을 들었는데, 부모님이나 형제 중 아무도 같은 증상이 없다면‘혹시 진단이 잘못된 건가?’, ‘내가 입양된 건 아닐까?’ 같은 극단적인 생각까지 드는 경우도 있습니다.이 글은 신경섬유종 진단을 받았지만 가족 중 아무도 해당 병력을 갖고 있지 않은 경우,그 이유가 되는 **‘자발 돌연변이’**에 대해 설명하고,그 과정에서 생기는 궁금증과 심리적 혼란에 대한 방향을 제시하는 글입니다.1. 신경섬유종(NF1)은..

피부에 결절이 생겼다면?– 신경섬유종과 혼동하기 쉬운 다른 피부 질환 구분법샤워 중 거울을 보던 어느 날, 등을 스치던 손끝에 작고 말랑한 혹 하나가 만져졌습니다.‘원래 있었던가?’, ‘이게 뭐지?’, ‘피지낭종일까? 신경섬유종?’조그마한 돌기 하나가 수많은 불안을 불러오는 순간이었습니다.피부에 결절이 생겼을 때, 많은 사람들이 먼저 떠올리는 것은 종양, 피부암, 혹은 신경섬유종 같은 이름입니다. 특히 신경섬유종을 검색해보고 피부에 생긴 혹을 동일시하는 경우가 많지만, 모든 결절이 신경섬유종은 아닙니다.이 글은 저처럼 피부에서 결절을 처음 발견했을 때, 불안감에 휘둘리지 않고 어떤 방향으로 진단을 받아야 할지 기준을 잡을 수 있도록 돕기 위한 글입니다. 신경섬유종과 다른 피부 결절 질환들을 비교해 보며,..

신경섬유종 진단 이후, 실손보험 가입 가능한가요?– 희귀질환 환자의 보험 가입 현실과 가능한 대안들“신경섬유종 진단을 받았는데, 실손보험에 들 수 있을까요?”진단 당시 저는 이런 고민을 했습니다. 병원비 부담이 클까 걱정되었고, 앞으로 MRI나 유전자 검사, 정기검진 같은 지속적인 의료비 지출이 불가피했기 때문입니다.하지만 보험에 대한 정보는 거의 없었고, 보험설계사는 “진단 받으셨으면 어려우실 거예요”라는 말만 반복했습니다.과연 신경섬유종 환자는 실손보험을 가입할 수 없는 걸까요?이 글은 제가 보험사와 직접 상담하고, 실제 가입 심사를 받아본 경험을 바탕으로, NF1 환자의 실손보험 가입 가능성과 전략을 정리한 내용입니다.1. 실손보험이란 무엇인가?**실손의료보험(실손보험)**은 병원에서 발생한 실제 ..

신경섬유종 환자가 주의해야 할 생활 습관은?– NF1 진단 이후, 무심코 놓치기 쉬운 일상 관리법 7가지“진단은 받았는데, 이제 어떻게 살아야 할까요?”신경섬유종(NF1)은 완치보다 ‘경과 관찰’이 중심이 되는 질환입니다.그래서 병원에서는 약이나 시술보다는 **‘생활 관리’**의 중요성을 더 강조합니다.하지만 정작 병원을 나오고 나면 머릿속이 복잡해집니다.“햇빛 쬐어도 괜찮을까?”, “운동은 해도 될까?”, “스트레스 받으면 결절이 더 생길까?”이 글은 제가 진단 이후 실제 생활에서 겪은 변화들과,의사에게 들었던 조언들, 그리고 지금 실천하고 있는 습관들을 기반으로NF1 환자가 일상에서 주의하면 좋은 생활 습관을 정리한 글입니다.1. 햇빛 노출, 무조건 피해야 할까?신경섬유종 환자의 피부는 일반인보다 색..

신경섬유종으로 병역 면제될 수 있나요?– 희귀질환 환자의 병역 판정 절차와 면제 가능성 정리“신경섬유종 진단을 받았는데, 병역은 어떻게 되는 걸까?”질병 진단을 받은 것도 충격인데, 병역 문제가 겹치면 막막함은 두 배입니다. 특히 신경섬유종(NF1)은 희귀 질환이면서도 외형적 증상이나 기능 장애가 사람마다 달라 병역 판정 기준도 단순하지 않습니다.저는 실제로 신경섬유종 진단을 받고, 병역 판정 문제로 군 병원에 문진을 받은 경험이 있습니다.이 글에서는 신경섬유종 환자가 병역 면제를 받을 수 있는지, 병무청 절차는 어떻게 진행되는지, 주의할 점은 무엇인지를 실제 경험과 병역법 자료를 토대로 정리해 보려 합니다.1. 신경섬유종은 병역 면제 사유가 될 수 있다우선 결론부터 말하면,신경섬유종 1형(NF1)은 병..

MRI 검사 전 알아두면 좋은 5가지– 신경섬유종 의심 환자가 처음 경험하는 MRI, 겁먹지 않아도 되는 이유신경섬유종(NF1) 진단을 받으면, 거의 대부분 MRI 촬영을 권유받습니다.처음 이 말을 들었을 때, 저는 "MRI가 뭐지?", "통증은 없을까?", "폐쇄형 기계에 갇히는 건 아닐까?" 같은 걱정이 먼저 들었습니다. 의사는 간단한 검사라고 말했지만, 검색해봐도 실제 경험담은 적고 전문용어만 가득했습니다.이 글에서는 MRI가 왜 필요한지, 어떤 과정을 거치는지, 무엇을 준비해야 하는지에 대해 실제 경험과 함께 정리해보려 합니다. 신경섬유종 의심 또는 진단을 받고 처음 MRI를 찍는 분들에게 준비된 마음을 선물하고자 합니다.1. 왜 MRI를 찍어야 할까?MRI는 '확진'을 위한 것이 아니라 '합병증..