wb2875 님의 블로그

신경섬유종으로 병원 가면 무슨 검사부터 할까?“신경섬유종 같다는 말을 들었습니다.”정확한 병명을 들은 것도 처음이었고, 앞으로 어떤 과정을 겪게 될지 몰라서 두려웠습니다. 인터넷을 아무리 찾아도 의학적 정의나 논문성 정보만 있고, ‘병원에서 실제로 무슨 검사를 받는지’ 알려주는 글은 찾기 힘들었습니다.그래서 이 글에서는 신경섬유종(특히 1형, NF1) 의심 소견을 받았을 때 병원에서 어떤 검사들을 받는지, 저의 실제 경험과 의료진의 설명을 토대로 정리하려 합니다.비슷한 상황에 놓인 분들에게, 이 글이 조금이나마 ‘예상할 수 있는 길’을 보여주는 지도가 되었으면 좋겠습니다.1. 첫 방문은 피부과에서 시작신경섬유종은 대부분 피부 증상이 먼저 드러납니다.저는 등과 팔에 갈색 반점이 점점 늘어나면서 걱정이 되어..

– 신경섬유종(NF1) 진단 과정에서 유전자 검사의 의미와 고민“정확한 진단을 위해 유전자 검사를 추천드립니다.”병원에서 이런 말을 들었을 때, 저는 정중하게 고개를 끄덕이긴 했지만 속으로 수많은 생각이 들었습니다. ‘이걸 정말 꼭 받아야 하나?’, ‘검사 비용은 얼마나 하지?’, ‘결과가 나오면 무슨 변화가 있을까?’신경섬유종 1형(NF1)은 유전성 질환입니다. 하지만 모든 환자가 반드시 유전자 검사를 받는 건 아닙니다. 실제로 저도 병원에서 검사 권유를 받았지만 여러 현실적인 이유로 한동안 고민했습니다.이 글은 NF1 의심 또는 진단을 받고 유전자 검사를 제안받은 분들께,제가 직접 겪은 고민과 정보, 그리고 선택의 기준을 공유하기 위해 씁니다.1. 신경섬유종(NF1)과 유전자 돌연변이NF1은 17번 ..

신경섬유종 1형 진단부터 MRI까지, 내 3개월 기록“왜 내 몸에 점이 이렇게 많지?”처음엔 그냥 그런 줄 알았습니다. 그런데 시간이 지나도 사라지지 않고, 오히려 조금씩 늘어나는 느낌이 들면서 문득 불안해졌습니다. 처음엔 단순한 기미나 잡티라고 생각했지만, 병원을 방문하고 ‘신경섬유종 1형(Neurofibromatosis type 1, NF1)’이라는 말을 들었을 때의 충격은 아직도 생생합니다.1. 처음 느낀 이상 징후어릴 적부터 피부에 갈색 반점이 몇 개 있었지만, 그저 태어날 때 생긴 점이라고만 생각했습니다. 그런데 20대 중반쯤, 어느 날 샤워를 하다 보니 등에 이상한 반점이 많이 늘어났다는 것을 느꼈습니다. 크기도 약간 크고, 색도 조금 더 진해진 듯했습니다.처음엔 대수롭지 않게 생각했지만, 인..