wb2875 님의 블로그

신경섬유종 환자의 취업 전략– 직무 선택부터 면접까지, 나에게 맞는 길을 찾는 방법“이력서는 냈지만, 면접에서 병력을 물어볼까 봐 걱정됐어요.”“보이는 결절 때문에 면접장에 들어가는 순간부터 위축됐습니다.”“과연 이 병을 안고 내가 할 수 있는 일이 있을까?”신경섬유종(NF1)은 겉으로 증상이 드러나기도 하고, 병의 특성상 장기간 치료나 경과 관찰이 필요합니다. 그만큼 사회생활, 특히 취업과 직장생활에 대한 불안감은 NF1 환자라면 누구나 겪는 고민입니다.이 글에서는 NF1 환자가1️⃣ 본인의 상태를 고려해 어떤 직무를 선택할 수 있을지,2️⃣ 면접에서 병력을 어떻게 이야기할 수 있을지,3️⃣ 직장생활 중 받을 수 있는 제도적 지원은 무엇인지에 대해실질적인 전략 중심으로 안내드립니다.1. 신경섬유종, 취..

신경섬유종과 성장통: 아이가 아플 때 진짜 원인은?– 단순 성장통일까, 아니면 신경섬유종의 신호일까“밤마다 다리가 아프다며 우는 아이를 보며 처음엔 성장통이라 생각했어요. 하지만 반복되는 통증에 병원을 찾았고, 예상치 못한 진단을 받았습니다. 바로 신경섬유종(NF1)이었습니다.”부모에게 있어 아이의 통증은 단순한 불편함 이상의 의미를 가집니다. 특히 통증이 반복되거나 오래 지속될 경우, 단순한 성장 과정이 아니라는 신호일 수 있습니다. 신경섬유종을 가진 아이들의 경우, 이런 ‘성장통’은 실제로는 신경섬유종에 의한 신경 압박, 골격 이상, 또는 결절의 성장과 관련된 통증일 수 있습니다.이 글에서는 성장기 아이에게 흔한 통증이 신경섬유종과 어떻게 관련될 수 있는지, 어떤 징후에 주의해야 하는지, 그리고 부모..

신경섬유종 환자의 자녀 교육– 무엇을 어떻게 준비해야 할까?신경섬유종(NF1)은 유전성 희귀질환입니다.부모 중 한 명이 NF1이면 자녀에게 약 50%의 확률로 유전될 수 있으며,자발 돌연변이에 의해 NF1을 갖게 된 부모도 자녀에게 유전될 가능성이 있습니다.그렇기에 신경섬유종을 가진 부모들이 가장 걱정하는 것 중 하나는 바로,“우리 아이는 어떻게 자라날까?”“학교 생활은 잘 할 수 있을까?”“학습, 친구 관계, 자존감… 모두 괜찮을까?”이 글에서는 NF1을 가진 자녀를 둔 부모가‘어떤 시점에, 어떤 준비를 해야 하는지’‘무엇을 도와주고, 무엇을 존중해야 하는지’를현실적으로 풀어보려 합니다.1. 아이가 신경섬유종 진단을 받았을 때부모의 태도가 가장 중요합니다.NF1은 증상의 편차가 매우 크고,성장하면서 새..