wb2875 님의 블로그

피부에 결절이 생겼다면?– 신경섬유종과 혼동하기 쉬운 다른 피부 질환 구분법샤워 중 거울을 보던 어느 날, 등을 스치던 손끝에 작고 말랑한 혹 하나가 만져졌습니다.‘원래 있었던가?’, ‘이게 뭐지?’, ‘피지낭종일까? 신경섬유종?’조그마한 돌기 하나가 수많은 불안을 불러오는 순간이었습니다.피부에 결절이 생겼을 때, 많은 사람들이 먼저 떠올리는 것은 종양, 피부암, 혹은 신경섬유종 같은 이름입니다. 특히 신경섬유종을 검색해보고 피부에 생긴 혹을 동일시하는 경우가 많지만, 모든 결절이 신경섬유종은 아닙니다.이 글은 저처럼 피부에서 결절을 처음 발견했을 때, 불안감에 휘둘리지 않고 어떤 방향으로 진단을 받아야 할지 기준을 잡을 수 있도록 돕기 위한 글입니다. 신경섬유종과 다른 피부 결절 질환들을 비교해 보며,..

신경섬유종 진단 이후, 실손보험 가입 가능한가요?– 희귀질환 환자의 보험 가입 현실과 가능한 대안들“신경섬유종 진단을 받았는데, 실손보험에 들 수 있을까요?”진단 당시 저는 이런 고민을 했습니다. 병원비 부담이 클까 걱정되었고, 앞으로 MRI나 유전자 검사, 정기검진 같은 지속적인 의료비 지출이 불가피했기 때문입니다.하지만 보험에 대한 정보는 거의 없었고, 보험설계사는 “진단 받으셨으면 어려우실 거예요”라는 말만 반복했습니다.과연 신경섬유종 환자는 실손보험을 가입할 수 없는 걸까요?이 글은 제가 보험사와 직접 상담하고, 실제 가입 심사를 받아본 경험을 바탕으로, NF1 환자의 실손보험 가입 가능성과 전략을 정리한 내용입니다.1. 실손보험이란 무엇인가?**실손의료보험(실손보험)**은 병원에서 발생한 실제 ..

신경섬유종 환자가 주의해야 할 생활 습관은?– NF1 진단 이후, 무심코 놓치기 쉬운 일상 관리법 7가지“진단은 받았는데, 이제 어떻게 살아야 할까요?”신경섬유종(NF1)은 완치보다 ‘경과 관찰’이 중심이 되는 질환입니다.그래서 병원에서는 약이나 시술보다는 **‘생활 관리’**의 중요성을 더 강조합니다.하지만 정작 병원을 나오고 나면 머릿속이 복잡해집니다.“햇빛 쬐어도 괜찮을까?”, “운동은 해도 될까?”, “스트레스 받으면 결절이 더 생길까?”이 글은 제가 진단 이후 실제 생활에서 겪은 변화들과,의사에게 들었던 조언들, 그리고 지금 실천하고 있는 습관들을 기반으로NF1 환자가 일상에서 주의하면 좋은 생활 습관을 정리한 글입니다.1. 햇빛 노출, 무조건 피해야 할까?신경섬유종 환자의 피부는 일반인보다 색..

신경섬유종으로 병역 면제될 수 있나요?– 희귀질환 환자의 병역 판정 절차와 면제 가능성 정리“신경섬유종 진단을 받았는데, 병역은 어떻게 되는 걸까?”질병 진단을 받은 것도 충격인데, 병역 문제가 겹치면 막막함은 두 배입니다. 특히 신경섬유종(NF1)은 희귀 질환이면서도 외형적 증상이나 기능 장애가 사람마다 달라 병역 판정 기준도 단순하지 않습니다.저는 실제로 신경섬유종 진단을 받고, 병역 판정 문제로 군 병원에 문진을 받은 경험이 있습니다.이 글에서는 신경섬유종 환자가 병역 면제를 받을 수 있는지, 병무청 절차는 어떻게 진행되는지, 주의할 점은 무엇인지를 실제 경험과 병역법 자료를 토대로 정리해 보려 합니다.1. 신경섬유종은 병역 면제 사유가 될 수 있다우선 결론부터 말하면,신경섬유종 1형(NF1)은 병..