wb2875 님의 블로그

희귀 질환으로 살아간다는 것– 사회적 시선과 그에 대한 대처법희귀 질환이라는 단어는 듣는 순간부터 생소하고 낯섭니다.당사자는 물론 주변 사람들에게도 그렇습니다.신경섬유종(NF1)처럼 피부에 결절이 생기거나 외형 변화가 나타나는 질환은‘눈에 보인다는 이유만으로’ 더 많은 오해와 시선을 불러옵니다.정작 가장 어려운 건, 병 그 자체보다 사람들의 반응과 말들입니다.이 글은 희귀 질환을 안고 살아가는 사람으로서 겪게 되는 사회적 현실과 감정,그리고 그것에 현실적으로 대처하는 방법을 기록하고자 합니다.1. “왜 그런 게 생겼어?” – 사람들의 무심한 시선질문은 늘 예상치 못한 순간에 들어옵니다.“이거 피부병이에요?”“어릴 때 화상 입으셨어요?”“전염되는 거예요?”“어디서 다치셨어요?”대부분의 질문은 악의가 없습니..

신경섬유종 2형(NF2)과 1형(NF1)은 어떻게 다른가요?– 같은 병처럼 보이지만, 완전히 다른 질환입니다신경섬유종을 검색하다 보면 **1형(NF1)**과 **2형(NF2)**이라는 용어가 자주 등장합니다.“나는 NF1이라는데, NF2는 뭐지?”, “둘 다 유전병이라던데 같은 병 아닌가?”처음 진단을 받거나 가족 중 환자가 있을 경우, 이 둘의 차이를 명확히 아는 것은 매우 중요합니다.이 글은 NF1과 NF2의 핵심적인 차이점과 공통점을 쉽게 비교하고,각각의 특징을 잘 이해할 수 있도록 구성했습니다.자신이나 가족이 진단을 받았거나, 두 질환이 헷갈리는 분들에게 도움이 되었으면 합니다.1. NF1과 NF2는 이름만 비슷한 ‘완전히 다른 질환’신경섬유종이라는 이름 때문에 많은 사람들이 **NF1과 NF2를..

가족력 없는 신경섬유종: 자발 돌연변이란 무엇인가?– 유전병인데, 부모는 멀쩡하다면 어떻게 가능한 걸까?“선생님, 그런데 부모님은 아무 이상이 없거든요. 그런데 왜 제가 이런 병을…”신경섬유종(NF1) 진단을 처음 받았을 때 가장 많이 드는 의문 중 하나는 바로 **‘가족력’**입니다.유전성 질환이라는 말을 들었는데, 부모님이나 형제 중 아무도 같은 증상이 없다면‘혹시 진단이 잘못된 건가?’, ‘내가 입양된 건 아닐까?’ 같은 극단적인 생각까지 드는 경우도 있습니다.이 글은 신경섬유종 진단을 받았지만 가족 중 아무도 해당 병력을 갖고 있지 않은 경우,그 이유가 되는 **‘자발 돌연변이’**에 대해 설명하고,그 과정에서 생기는 궁금증과 심리적 혼란에 대한 방향을 제시하는 글입니다.1. 신경섬유종(NF1)은..