wb2875 님의 블로그

신경섬유종과 연애·결혼– 가능한 이야기일까?“좋아하는 사람이 생겼지만, 말해야 할지 망설여졌어요.”“결혼 얘기가 나왔을 때 유전될까 봐 겁이 났어요.”“나를 있는 그대로 받아줄 수 있는 사람이 있을까요?”신경섬유종(NF1)을 진단받은 이들에게‘연애’와 ‘결혼’은 단순한 감정의 문제가 아닙니다.질병이라는 조건이 관계 전반에 그림자를 드리우기 때문입니다.이 글에서는✔ 연애에서 마주하는 고민✔ 결혼 전 고려할 점✔ 유전 가능성과 자녀 계획✔ 관계 속에서 나를 드러내는 법등을 중심으로,NF1 환자도 충분히 사랑하고 사랑받을 수 있다는 메시지를 전하고자 합니다.1. 연애, 가능한가요?가능합니다. 하지만 설명이 필요한 관계입니다.신경섬유종 환자 중 많은 이들이“내 질환을 숨기고 연애해야 할까?”,“결절이 보이면 상..

신경섬유종 환자의 심리적 불안– 어떻게 극복할 수 있을까?“처음 진단받고 나서 멍하니 앉아 있었어요.”“결절이 보일까 봐 반팔도 못 입고 다녔어요.”“내 인생은 이제 평범하지 않을 거란 생각이 들었어요.”신경섬유종(NF1)을 처음 마주하는 순간,환자와 가족이 느끼는 심리적 충격은 단순한 질병 그 이상입니다.외형의 변화, 기능적 불편, 반복적인 병원 방문, 드물게는 사회적 편견까지…이 모든 요소가 불안과 우울, 자기비하, 분노, 무기력감으로 이어질 수 있습니다.이 글에서는 실제 NF1 환자들의 사례를 바탕으로심리적 고통이 어떤 방식으로 나타나는지,그리고 극복을 위한 실질적인 방법을 다루어보겠습니다.1. 왜 NF1 환자는 심리적으로 힘들까?NF1은 신경계 유전 질환이지만,증상은 피부·외형·감각·기능·정신 영..

신경섬유종 환자의 일상복지 혜택– 어떤 것이 있을까?신경섬유종(NF1)은 희귀 유전 질환으로 분류되며,진단을 받는 순간부터 환자와 가족은 경제적, 정서적, 사회적 부담을 함께 짊어지게 됩니다.하지만 다행히도, 우리나라에는 희귀질환자와 장애인을 위한 다양한 공적 복지 제도가 마련되어 있습니다.문제는 이 제도를 모르고 지나치거나, 신청 조건을 정확히 이해하지 못해서 혜택을 받지 못하는 경우가 많다는 것입니다.이 글에서는 NF1 환자 또는 보호자가 받을 수 있는 실질적인 복지 혜택을 분야별로 정리해드리겠습니다.1. 희귀질환 의료비 지원제도신경섬유종(NF1)은 보건복지부가 지정한 희귀질환(질병번호 V117) 중 하나로,저소득층 또는 의료비 부담이 큰 환자에게 의료비 일부를 지원하는 제도가 존재합니다.지원 대상보..

신경섬유종과 운동– 해도 될까? 피해야 할 운동은?신경섬유종(NF1)을 진단받은 많은 환자와 보호자들이운동에 대한 공통된 고민을 갖고 있습니다.“운동을 해도 괜찮을까요?”“헬스장 가도 되나요?”“뛰거나 점프하면 결절이 자라지 않을까요?”하지만 신경섬유종이 있다고 해서 운동을 금지해야 할 이유는 없습니다.오히려 적절한 신체 활동은 근육 유지, 관절 보호, 심리적 안정에 큰 도움이 됩니다.다만, 몇 가지 운동은 결절 부위 손상, 골격 이상 악화, 신경 자극 등의 문제를 일으킬 수 있어사전에 충분히 이해하고 조절하는 것이 중요합니다.이 글에서는 신경섬유종 환자에게 안전한 운동 종류와주의해야 할 활동, 실제 운동 루틴 구성 팁까지 알려드립니다.1. NF1 환자가 운동을 해야 하는 이유신경섬유종 환자에게 운동은 ..