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신경섬유종 2형(NF2)과 1형(NF1)은 어떻게 다른가요?– 같은 병처럼 보이지만, 완전히 다른 질환입니다신경섬유종을 검색하다 보면 **1형(NF1)**과 **2형(NF2)**이라는 용어가 자주 등장합니다.“나는 NF1이라는데, NF2는 뭐지?”, “둘 다 유전병이라던데 같은 병 아닌가?”처음 진단을 받거나 가족 중 환자가 있을 경우, 이 둘의 차이를 명확히 아는 것은 매우 중요합니다.이 글은 NF1과 NF2의 핵심적인 차이점과 공통점을 쉽게 비교하고,각각의 특징을 잘 이해할 수 있도록 구성했습니다.자신이나 가족이 진단을 받았거나, 두 질환이 헷갈리는 분들에게 도움이 되었으면 합니다.1. NF1과 NF2는 이름만 비슷한 ‘완전히 다른 질환’신경섬유종이라는 이름 때문에 많은 사람들이 **NF1과 NF2를..

신경섬유종으로 병원 가면 무슨 검사부터 할까?“신경섬유종 같다는 말을 들었습니다.”정확한 병명을 들은 것도 처음이었고, 앞으로 어떤 과정을 겪게 될지 몰라서 두려웠습니다. 인터넷을 아무리 찾아도 의학적 정의나 논문성 정보만 있고, ‘병원에서 실제로 무슨 검사를 받는지’ 알려주는 글은 찾기 힘들었습니다.그래서 이 글에서는 신경섬유종(특히 1형, NF1) 의심 소견을 받았을 때 병원에서 어떤 검사들을 받는지, 저의 실제 경험과 의료진의 설명을 토대로 정리하려 합니다.비슷한 상황에 놓인 분들에게, 이 글이 조금이나마 ‘예상할 수 있는 길’을 보여주는 지도가 되었으면 좋겠습니다.1. 첫 방문은 피부과에서 시작신경섬유종은 대부분 피부 증상이 먼저 드러납니다.저는 등과 팔에 갈색 반점이 점점 늘어나면서 걱정이 되어..

신경섬유종 1형 진단부터 MRI까지, 내 3개월 기록“왜 내 몸에 점이 이렇게 많지?”처음엔 그냥 그런 줄 알았습니다. 그런데 시간이 지나도 사라지지 않고, 오히려 조금씩 늘어나는 느낌이 들면서 문득 불안해졌습니다. 처음엔 단순한 기미나 잡티라고 생각했지만, 병원을 방문하고 ‘신경섬유종 1형(Neurofibromatosis type 1, NF1)’이라는 말을 들었을 때의 충격은 아직도 생생합니다.1. 처음 느낀 이상 징후어릴 적부터 피부에 갈색 반점이 몇 개 있었지만, 그저 태어날 때 생긴 점이라고만 생각했습니다. 그런데 20대 중반쯤, 어느 날 샤워를 하다 보니 등에 이상한 반점이 많이 늘어났다는 것을 느꼈습니다. 크기도 약간 크고, 색도 조금 더 진해진 듯했습니다.처음엔 대수롭지 않게 생각했지만, 인..