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신경섬유종을 처음 마주한 형제자매, 어떻게 설명할까?

신경섬유종을 처음 마주한 형제자매– 질환에 대한 설명과 정서적 이해를 돕는 가족 가이드“왜 동생만 병원에 자주 가는 거야?”“형 몸에 있는 점, 좀 이상하게 생겼어.”“엄마는 왜 늘 언니만 챙겨요?”신경섬유종(NF1)은 질환 특성상 가족 내에서 특정 자녀에게 집중되는 시기가 생깁니다. 병원 진료, 유전자 검사, 정기 검진 등으로 한 아이에게 관심이 쏠리면, 그 형제자매는 소외감, 질투, 불안감을 느낄 수 있습니다.NF1에 대한 설명이 부족하거나, 부모의 감정 대응이 혼란스러울 경우아이들은 **질환을 ‘위험한 것’, ‘부끄러운 것’, ‘감추어야 하는 것’**으로 인식하게 될 수 있습니다.이 글에서는 신경섬유종을 가진 자녀의 형제자매에게 질환을 설명하는 방법,정서적 갈등에 대응하는 전략,가족 전체의 안정성을..

삶과 마음 2025.06.01
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희귀 유전질환인 신경섬유종에 걸리신 환우분들과 정보 공유 및 마음치료를 하기 위한 공간입니다.

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nf1, 신경섬유종, 인공지능, javascript, 서비스메시, 프로그래밍, 프론트엔드개발, devsecops, 프론트엔드, react, ServiceMesh, 데이터베이스, it개발, Kubernetes, 개발자, 마이크로서비스, 소프트웨어개발, seo, 웹개발, DevOps,

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