wb2875 님의 블로그

신경섬유종과 학업– 학교생활에서 받을 수 있는 배려와 제도적 지원 총정리“아이 몸에 혹이 있어서 체육 시간이 너무 걱정돼요.”“친구들이 자꾸 몸을 이상하게 본다고 아이가 울고 왔어요.”“병원 진료 때문에 자주 결석하는데, 학교에서 이해를 못 해줘요.”신경섬유종(NF1)을 앓고 있는 아이들은 학업 성취 이전에 학교생활 자체가 큰 장벽이 되곤 합니다.NF1은 외형의 변화, 집중력 저하, 시각 및 신경 증상 등으로 인해 교실 환경에 적응하는 데 어려움을 겪을 수 있습니다. 하지만 많은 부모님들이 “학교에 어떤 도움을 요청해야 할지”, “아이를 위한 제도는 있는지”를 잘 알지 못하는 경우가 많습니다.이 글에서는 NF1 학생이✔ 학교에서 받을 수 있는 제도적·비공식적 지원✔ 교사에게 어떻게 요청해야 하는지✔ 교육..

신경섬유종 환자의 자녀 교육– 무엇을 어떻게 준비해야 할까?신경섬유종(NF1)은 유전성 희귀질환입니다.부모 중 한 명이 NF1이면 자녀에게 약 50%의 확률로 유전될 수 있으며,자발 돌연변이에 의해 NF1을 갖게 된 부모도 자녀에게 유전될 가능성이 있습니다.그렇기에 신경섬유종을 가진 부모들이 가장 걱정하는 것 중 하나는 바로,“우리 아이는 어떻게 자라날까?”“학교 생활은 잘 할 수 있을까?”“학습, 친구 관계, 자존감… 모두 괜찮을까?”이 글에서는 NF1을 가진 자녀를 둔 부모가‘어떤 시점에, 어떤 준비를 해야 하는지’‘무엇을 도와주고, 무엇을 존중해야 하는지’를현실적으로 풀어보려 합니다.1. 아이가 신경섬유종 진단을 받았을 때부모의 태도가 가장 중요합니다.NF1은 증상의 편차가 매우 크고,성장하면서 새..

신경섬유종 환자의 일상복지 혜택– 어떤 것이 있을까?신경섬유종(NF1)은 희귀 유전 질환으로 분류되며,진단을 받는 순간부터 환자와 가족은 경제적, 정서적, 사회적 부담을 함께 짊어지게 됩니다.하지만 다행히도, 우리나라에는 희귀질환자와 장애인을 위한 다양한 공적 복지 제도가 마련되어 있습니다.문제는 이 제도를 모르고 지나치거나, 신청 조건을 정확히 이해하지 못해서 혜택을 받지 못하는 경우가 많다는 것입니다.이 글에서는 NF1 환자 또는 보호자가 받을 수 있는 실질적인 복지 혜택을 분야별로 정리해드리겠습니다.1. 희귀질환 의료비 지원제도신경섬유종(NF1)은 보건복지부가 지정한 희귀질환(질병번호 V117) 중 하나로,저소득층 또는 의료비 부담이 큰 환자에게 의료비 일부를 지원하는 제도가 존재합니다.지원 대상보..

어린이 신경섬유종– 성장과 학습에 어떤 영향이 있을까?신경섬유종(NF1)은 단순히 피부에 반점이 생기는 질환으로만 보이기 쉽습니다.하지만 소아 NF1의 경우, 외형적 증상보다도 “성장”과 “학습 능력”에 미치는 영향이 훨씬 크고 깊습니다.그리고 그 영향은 정서적 안정, 자존감, 학교생활, 친구 관계까지 이어집니다.이 글에서는 NF1 소아 환자에게서 흔히 나타나는 성장·인지·학습 문제를 중심으로,부모나 보호자가 실제 생활에서 어떻게 대응하면 좋을지에 대해 상세히 설명드리겠습니다.1. 신경섬유종이 아이의 성장과 발달에 영향을 줄 수 있나요?NF1은 NF1 유전자의 돌연변이로 인해 발생하는 유전 질환으로,이 유전자는 신경계 발달과 세포 성장 조절에 관여하는 단백질(뉴로피브로민)을 만들어냅니다.즉, 이 유전자의..