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신경섬유종으로 병원비 걱정될 때– 환자와 가족이 받을 수 있는 재정지원 제도 총정리 (2025년 최신판)“MRI 찍자고 하면 겁부터 납니다. 검사비가 얼마나 나올지 몰라서요.”“유전자 검사비가 30만 원 넘는다는데, 보험이 적용되는지도 모르겠고요.”“매달 병원 가고 약도 챙겨야 하는데, 치료보다 돈 걱정이 더 큽니다.”신경섬유종(NF1)은 일회성 치료로 끝나는 병이 아닙니다.정기적인 검사와 경과 관찰이 필요하고, 경우에 따라 MRI, 유전자 검사, 수술, 안과·신경과·정형외과 협진까지 받게 됩니다. 이 모든 과정은 경제적인 부담으로 이어지기 쉽습니다.이 글에서는 신경섬유종 환자와 가족이✔ 실질적으로 받을 수 있는 재정지원 제도✔ 적용 기준과 절차✔ 정부와 민간 차원의 혜택✔ 2025년 기준 최신 정보를 ..

신경섬유종 진단 이후, 실손보험 가입 가능한가요?– 희귀질환 환자의 보험 가입 현실과 가능한 대안들“신경섬유종 진단을 받았는데, 실손보험에 들 수 있을까요?”진단 당시 저는 이런 고민을 했습니다. 병원비 부담이 클까 걱정되었고, 앞으로 MRI나 유전자 검사, 정기검진 같은 지속적인 의료비 지출이 불가피했기 때문입니다.하지만 보험에 대한 정보는 거의 없었고, 보험설계사는 “진단 받으셨으면 어려우실 거예요”라는 말만 반복했습니다.과연 신경섬유종 환자는 실손보험을 가입할 수 없는 걸까요?이 글은 제가 보험사와 직접 상담하고, 실제 가입 심사를 받아본 경험을 바탕으로, NF1 환자의 실손보험 가입 가능성과 전략을 정리한 내용입니다.1. 실손보험이란 무엇인가?**실손의료보험(실손보험)**은 병원에서 발생한 실제 ..