신경섬유종 환자를 위한 온라인 커뮤니티와 정보 공유처– 같은 고민을 나눌 수 있는 곳이 있다는 건 큰 힘이 됩니다“병원에서는 의학적 설명만 해줘요.진짜 궁금한 건… 다들 어떻게 살아가고 있는지예요.”신경섬유종(NF1)은 드물고, 개인마다 증상도 다르기 때문에인터넷을 검색해도 원하는 정보를 찾기 어렵고,의사 선생님에게도 현실적인 질문은 조심스럽기만 합니다.그런 상황에서 같은 병을 가진 사람들과 경험을 나눌 수 있는 온라인 공간은무엇보다 중요한 심리적, 정보적 안전지대가 됩니다.이 글에서는 NF1 환자와 보호자가 신뢰할 수 있고 실제로 활동할 수 있는✔ 온라인 커뮤니티✔ 정보 제공 기관✔ SNS 채널✔ 해외 플랫폼을 정리하고, 각 커뮤니티의 특징과 활용법까지 안내드립니다.1. 왜 온라인 커뮤니티가 중요한가?..